Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации.
Проанализируем основные правовые проблемы, возникающие при использовании генетической информации человека. Выявлены проблемы определения ее правовой природы. Установлено, что существующее правовое регулирование не способно учесть особенности генетической информации и обеспечить эффективную защиту от неправомерного завладения этой информацией и ее использования в результате проведения генетических диагностик, в сфере обращения биоматериалов. В настоящее время требуется специальное как публично-правовое, так и гражданско-правовое регулирование порядка получения, накопления, обработки, доступа, защиты генетической информации. Цель: на основе анализа научных трудов, положений международного законодательства и действующего российского законодательства сформировать представление о правовой природе генетической информации и определить проблемы защиты прав гражданина при ее использовании и возможные пути их решения. Методы: эмпирические методы сравнения, описания, интерпретации; теоретические методы формальной и диалектической логики; частнонаучные методы: юридико-догматический и метод толкования правовых норм. Результаты: для преодоления проблем, связанных с использованием генетической информации, следует выработать действенную систему правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, защиту его генетической информации в целях недопущения причинения вреда посредством неправомерного ее использования. Выводы: для того чтобы предотвратить угрозу незаконного использования генетической информации и нарушения прав граждан, государство должно принять ряд важных мер путем внесения изменений в нормативные акты: генетической информации человека должен быть придан особый правовой статус - ее необходимо выделить из группы персональной биометрической информации в самостоятельный вид персональных данных с ограниченным доступом, исходя из родственной (кровной) связи третьих лиц с носителем такой информации; важно привести в соответствие положения гражданского законодательства и Закона о персональных данных; необходимо на законодательном уровне обеспечить режим использования и сохранности генетической информации, полученной в результате генодиагностики; определить правовые основы деятельности биобанков. Такие поправки позволят сформировать единую систему способов защиты генетической информации человека как субъективного права на основе норм об охране частной жизни.
На современном этапе развития общества налицо факт возрастания значимости генетической информации, содержащейся в ДНК человека, в различных сферах его жизнедеятельности, прежде всего в сфере генной инженерии и геномных технологиях, где непрерывно модернизируются уже существующие методы исследования генома человека. Так, в настоящее время появилась возможность проведения различного уровня генетического тестирования, что, безусловно, выводит диагностирование и последующее лечение многих заболеваний человека на принципиально новый уровень. Развитие предиктивной и превентивной медицины - одно из приоритетных направлений в любом государстве, и целью является предупреждение и профилактика серьезных болезней с помощью анализа генетических особенностей человека и, соответственно, уменьшение расходов государства на поддержку нетрудоспособных слоев населения.
Более того, современные методы диагностик, применяемые во вспомогательных репродуктивных технологиях (ПГД - преимплантационная генетическая диагностика, ПНД - пренатальная диагностика), напрямую выявляют возможность последующего редактирования генома человека исходя из полученных генетических данных эмбриона.
Кроме того, в свете последних инноваций 2020 года в генетике и биотехнологиях получила развитие и довольно резонансная технология CRISPR/Cas9 (комплекс из белка и рибонуклеиновой кислоты), так называемые "молекулярные ножницы", которые позволяют удалить дефектный ген человека и заменить его на правильный, без паталогических мутаций [10, с. 60].
Конечно, все эти инновации способны существенно изменить жизнь населения любой страны и открывают широкие перспективы для последующего редактирования генома человека уже не только в личных, но и в коммерческих и иных целях, а потому угроза создания "супернации" на сегодняшний день очевидна.
Отметим, что часть современных геномных технологий уже активно задействована и в иных смежных областях науки и практики, например такие технологии применимы при проведении различных судебно-медицинских экспертиз [12, с. 25]. В настоящее время значение судебно-медицинских генетических исследований существенно возросло, при этом отмечается отсутствие единого экспертного подхода в оценке результатов такого рода исследований, а также к порядку изъятия биологического материала и порядку его хранения [6, с. 261].
В этой связи А.Л. Мохов, А.Н. Яворский и другие ученые справедливо указывают, что в результате внедрения геномных технологий, в т.ч. и при проведении судебно-медицинских экспертиз, обнаружились проблемы как в правовом регулировании такой деятельности, так и в применении методов расследования дел и в процедуре экспертных исследований [17, с. 146].
Кроме того, особого внимания заслуживает активная реализация политики нашего государства в проведении генетической паспортизации населения России, что влечет формирование генетического профиля населения и образование единой базы данных. Данное направление обозначено в Указе Президента Российской Федерации от 11 марта 2019 г. N 97 "Об Основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу <1>. Согласно данному нормативному акту, в качестве приоритетного направления по обеспечению химической и биологической безопасности нашей страны установлено проведение всеобщей генетической паспортизации населения.
<1> "Об Основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу": Указ Президента Рос. Федерации от 11 марта 2019 г. N 97 // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2019. N 11. Ст. 1106.
Прежде всего отметим, что благодаря генетическим данным индивидуума его легко можно идентифицировать. К таковым данным, по мнению ученых, относится информация о прошлом, текущем физическом и психическом здоровье человека, типе крови и иная идентифицирующая его информация [25, с. 72].
Следует заметить, что генетическая информация человека - особый ресурс, не только представляющий ценность для развития науки, но и затрагивающий определенные коммерческие интересы. Кроме того, данная информация находится на стыке как интересов отдельных субъектов, так и государства в целом.
Можно согласиться с мнением Е.Е. Богдановой, которая обоснованно полагает, что научные достижения в сфере генетических исследований, медицине и смежных отраслях уже сейчас могут изменить судьбу человеческой цивилизации в целом, поскольку теперь появились возможности контролируемого воздействия на ее развитие вместо естественного эволюционного развития [3, с. 28].
Данной позиции на сегодняшний день придерживаются большинство исследователей как в области права, так и в области медицины, отмечая при этом важность надлежащего правового регулирования геномных исследований и защиты генома, поскольку речь идет о сохранении жизни и здоровья не только конкретного человека, но и его потомков [16, с. 44; 28, с. 4], и некоторыми даже заявляется о возникновении нового института информационного права - института по обработке генетической информации [22, с. 100 - 101].
Учитывая интенсивное развитие технологий в сфере генетических исследований, а соответственно, возрастание возможностей различных манипуляций с геномом человека, видится необходимость эффективно защищать права гражданина в целях недопущения причинения вреда неправомерным использованием его генетической информации.
Поэтому представляют особую актуальность следующие проблемы, связанные с обращением геномной информации.
Во-первых, в условиях, когда решение вопроса о проведении генетической паспортизации населения России перешло в стадию практической реализации, важна проблема обеспечения защиты прав граждан при использовании геномной информации. Осуществление генетической паспортизации населения России сегодня рассматривается государством в качестве важной меры по обеспечению химической и биологической безопасности. Логично, что формирование генетического профиля населения путем генетической паспортизации повлечет образование единой базы данных, что может стать угрозой неправомерного использования генетической информации.
Во-вторых, имеет значение проблема защиты конституционных прав граждан, что связано с обработкой и последующим использованием персональной ДНК-информации.
В-третьих, в настоящее время много частных медицинских организаций предлагают услуги, связанные с исследованием генома человека, но их деятельность не контролируется на должном уровне. Развитие получили и геномные банки, создающиеся при научных центрах, с целью проведения исследований редких генетических отклонений человека и иных подобных изысканий. В этом плане следует отметить реальную опасность утечки полученных сведений и несанкционированного их применения, что подчеркивает важность соблюдения прав граждан, предоставивших такую информацию о себе.
В-четвертых, есть и проблема соотношения развивающихся биотехнологий с конституционными правами человека, так как данные о различных генетических предрасположенностях могут применяться в своих коммерческих целях как потенциальными работодателями, так и иными субъектами.
Указанные проблемы напрямую связаны с определением правовой природы и, соответственно, с установлением особого правового режима для использования генетической информации, обеспечивающего ее надлежащую защиту и не допускающего нарушения прав человека. В этой связи представляется важным рассмотреть особенности правового регулирования использования полученной генетической информации индивидуума как на международном уровне, в некоторых странах Евросоюза, так и в рамках отечественного законодательства, выявить соответствующие пробелы и недочеты в существующем режиме и определить возможные пути решения.
Подводя итог, отметим, что, для того чтобы предотвратить угрозу незаконного использования генетической информации и нарушения прав граждан, государство должно принять ряд важных мер посредством модернизации существующей нормативной базы, которая на сегодняшний день не соответствует современным реалиям в свете активного развития генных технологий.
Генетической информации человека должен быть придан особый правовой статус. Ее необходимо выделить из группы персональной биометрической информации в самостоятельный вид персональных данных с ограниченным доступом, исходя из родственной (кровной) связи третьих лиц с носителем такой информации. Распространение режима персональных данных на генетическую информацию является важным инструментом защиты прав ее обладателей, поскольку позволяет любому субъекту персональных данных заявить о недопустимости свободного обращения данных, ввести запрет на дальнейшее ее использование.
Следует непосредственно в ГК РФ указать: персональные данные - неимущественное благо с выделением генетических данных человека в качестве его особой разновидности. Представляется важным осуществить согласование норм ГК РФ и Закона о персональных данных, поскольку в статье 152.2 ГК РФ не определяется механизм их взаимодействия.
Также следует легально закрепить норму, когда представление сведений о своем геноме может выступать в качестве обязанности как самого носителя генетической информации, так и лиц, получивших к ней доступ.
Требует модернизации и нормативное регулирование в сфере деятельности биобанков, в части усиления мер по обеспечению безопасности. Законодательно должны быть закреплены требования к обеспечению безопасности геномной и иной связанной с ней информации как в процессе ее хранения в биобанках, так и при транспортировке биологических материалов.
Такие поправки позволят сформировать единую систему способов защиты геномной информации человека как субъективного права наряду с нормами об охране частной жизни.
