Понятие и правовая природа генетической информации.
В Федеральном законе от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" закреплена процедура государственной геномной регистрации, а также получения, хранения и использования геномной информации. Согласно пункту 3 статьи 1, "геномная информация - персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности" <29>. Представляется, что такое понимание генетической информации несколько узко трактуется законодателем, не учитывается тот факт, что она напрямую связана и с кровными родственниками носителя такой информации.
<29> О государственной геномной регистрации в Российской Федерации: Федер. закон от 3 дек. 2008 г. N 242-ФЗ (ред. от 17.12.2009) // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2008. N 49. Ст. 5740.
В этой связи возникают дискуссионные вопросы о возможности отнесения генетической информации к категории "персональных данных".
В соответствии с положениями Федерального закона от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных" (далее - Закон N 152), под персональными данными понимается "любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных)" <30>.
<30> О персональных данных: Федер. закон от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ (ред. от 30.12.2020) // Там же. 2006. N 31. Ч. 1. Ст. 3451.
Заметим, что в российском законодательстве используется французская модель определения персональных данных: указывается определенная совокупность данных, что позволяет в любой форме, прямо или косвенно, установить личность физического лица, в отношении которого эти данные собраны, независимо от того, физическим или юридическим лицом эти данные были обработаны (ст. 4 Закона Франции N 78-17 от 6 января 1978 г. "Об обработке данных, файлов данных и индивидуальных свободах") <31>.
<31> Loi n 78-17 du 6 janvier 1978 relative l'informatique, aux fichiers et aux . URL: https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000006068624.
С точки зрения буквального толкования нормы о персональных данных можно прийти к выводу о том, что геном человека все-таки имеет отношение к категории персональных данных. Однако мнения ученых по данному вопросу разнятся. Одни авторы полагают, что ДНК-сведения о субъекте наделены иными характеристиками, более широкими по сравнению с категорией персональных данных [9, с. 42]. Другие авторы считают, что генетическая информация по своим признакам вообще никак не относится к персональным данным, а является особой разновидностью информации с ограниченным доступом [24, с. 145].
Термин "ген" - это неделимая единица наследственной информации, если исходить из традиционного понимания [1, с. 150], но именно аллели генов (сочетание разных форм одного и того же гена в хромосомах) и их множественность и сочетаемость позволяют говорить об особых наследственных признаках, идентифицирующих любой живой организм.
Об отнесении такой информации к персональным данным и установлении в отношении нее специального правового режима свидетельствуют ее основные характеристики.
Во-первых, согласно традиционному пониманию гена как материального носителя закодированной генетической информации, такая информация находится в равной мере в каждой клетке организма и наделяет его определенными признаками.
Во-вторых, такая информация относительно статична, поскольку невозможна модификация одновременно всех идентичных генов, присутствующих во всех клетках одного организма, тем не менее, можно говорить о некоторой динамике и возможных мутациях уже в случае передачи набора генов от поколения к поколению.
В-третьих, носителем (субъектом) генетической информации выступает как само физическое лицо (обладатель), так и его кровные родственники, имеющие в составе своего ДНК в том числе и общую часть генетической информации с таким лицом.
Поэтому нельзя отрицать тот факт, что обладателем генетической информации является не только само лицо, предоставившее ДНК, но и широкий круг связанных с ним лиц - его генетические родственники, как его предки, так и потомки, поскольку генетическая информация передается потомству.
В-четвертых, такого рода информация напрямую определяет возможность как прямой, но и косвенной идентификации субъекта на основе имеющихся о нем генетических данных.
В-пятых, эта информация в некоторых случаях может быть как открытой, так и конфиденциальной. Так, исследование генома человека допустимо, если это прямо разрешено человеком или его родственниками после его смерти, однако в мировой практике, к примеру, существуют разного рода генетические исследовательские проекты, допускающие публичный обмен генетическими данными среди их участников, а значит, не предполагающие соблюдения режима их конфиденциальности. Наиболее известный - проект "Геном человека", запущенный в 1990-х, в результате которого был создан открытый банк генокода <32>.
<32> The Personal Genome Project. URL: https://pgp.med.harvard.edu/about.
В связи с этим возникают вопросы: можно ли говорить о защите генетической информации в рамках субъективного гражданского права? Можно ли вообще отнести такого рода информацию к самостоятельным объектам гражданских прав?
С инициативой о расширении перечня личных неимущественных прав граждан путем включения в него права на защиту персональных данных и о квалификации этого права в качестве субъективного гражданского права выступала еще М.Н. Малеина [19, с. 20]. И в настоящее время об этом говорится во многих научных изысканиях.
По вопросу возможности выделения генетической информации в качестве особого объекта гражданских прав единое мнение исследователей отсутствует. Одни полагают, что это самостоятельный объект гражданских прав. В частности, имеет место точка зрения отнесения генетической информации к особым объектам интеллектуальных прав (патентование генетической последовательности как изобретения) [14, с. 292].
Другие считают, что такая информация не может в силу ее особенностей быть самостоятельным объектом гражданских прав. В частности, заслуживает поддержки точка зрения Е.С. Болтановой и М.П. Имековой о том, что генетическая информация - категория не самостоятельная, а выступает в качестве элемента, прежде всего, нематериальных благ как объектов гражданских прав, а кроме того, имеет непосредственное отношение к результатам интеллектуальной деятельности. В частности, к таким объектам представляется возможным, по их мнению, отнести базу данных, созданную в результате проведения обязательной геномной регистрации [5, с. 121].
Согласно статье 128 ГК РФ, такие объекты, как жизнь, здоровье, семейная и личная тайна, право на частную жизнь, а также иные нематериальные блага принадлежат человеку от рождения, не передаются и не отчуждаются путем волеизъявления. Несмотря на то что информация явно не содержится в перечисленных объектах гражданских прав, защита генетической информации входит в систему мер по охране здоровья граждан как нематериального блага, осуществляемых в целях профилактики заболеваний, сохранения и укрепления физического и психического здоровья каждого человека, поддержания его долголетней активной жизни. Конфиденциальность этих сведений о состоянии здоровья может охраняться в различных правовых режимах.
Учитывая, что определенную ценность генетические данные представляют не только для самого их "носителя", но и затрагивают непосредственно его кровных родственников, не исключая и его будущих потомков, обоснованно распространять на них режим частной жизни.
Заметим, что самому определению "частная жизнь" законодатель не уделяет должного внимания. В частности, Конституционный Суд РФ трактует понятие "частная жизнь" как "область жизнедеятельности человека, которая относится к отдельному лицу, касается только его и не подлежит контролю со стороны общества и государства, если носит непротивоправный характер" <33>.
<33> "Об отказе в принятии к рассмотрению жалобы гражданина Супруна Михаила Николаевича на нарушение его конституционных прав статьей 137 Уголовного кодекса Российской Федерации": Определение Конституц. Суда РФ от 28 июня 2012 г. N 1253-О // Доступ из СПС "КонсультантПлюс".
Поэтому информация о частной жизни лица напрямую связана с конституционным правом такого лица самому определять объем и режим ее конфиденциальности, а потому и сбор, хранение, использование и распространение такой информации, не доверенной никому, не допускается без согласия данного лица, что является основным квалифицирующим признаком такого рода информации.
В юридической доктрине существуют различные версии ее понимания. Так, А.В. Трофименко, к примеру, трактует тайну как сведения, наделенные рядом признаков: не носят характер общеизвестных сведений, не находятся в свободном доступе для всех других лиц, обладатель такого рода сведений наделен правом их охраны от возможных посягательств [29, с. 133].
М.Н. Малеина рассматривает тайну частной жизни через призму информации, не имеющей отношения к профессиональной и общественной деятельности лица. При этом справедливо указывает на возможность распространения на нее в том числе и режима тайны, связанной с осуществлением профессиональной деятельности (медицинской, нотариальной, адвокатской, банковской тайны и т.д.) [18, с. 264 - 265].
Полагаем, что исходя из указанных характеристик в отношении генетической информации человека необходимо: законодательно установить правовой статус особого порядка; выделить ее из группы персональной биометрической информации в отдельную разновидность персональных данных с ограниченным доступом ввиду родственной (кровной) связи третьих лиц с носителем такой информации. Заметим, что данной точки зрения придерживаются на сегодняшний день большинство исследователей [4, с. 21; 24, с. 142].
Поэтому генетическую информацию человека следует определять как особый вид персональных данных, ограниченного доступа, содержащийся в определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или трупа, на основании которых можно идентифицировать самого носителя такой информации и определить физиологические особенности его рода в целом.
С точки зрения гражданско-правового регулирования, в первую очередь следует говорить о праве гражданина на охрану его частной жизни, которая может осуществляться в том числе и в отношении персональных данных.
Если исходить из понимания персональных данных как нематериальных благ, являющихся объектом гражданских прав в значении статьи 128 ГК РФ, то станет вполне очевидным, что возможности гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав граждан при использовании их персональных данных, и в том числе генетической информации, до настоящего времени все еще остаются нереализованными.
Поэтому необходимо привести в соответствие действующее правовое регулирование исследуемых отношений.
Прежде всего, представляется важным определить персональные данные как неимущественное благо с установлением генетической информации человека в качестве его особого вида непосредственно в Гражданском кодексе РФ (ГК РФ).
Как уже указывалось, правовое регулирование обращения генетической информации связано с интересами не только отдельной личности, но и государства в целом. Е.М. Тужилова-Орданская, анализируя особенности воздействия публично-правовых норм на частноправовую сферу, справедливо считает, что охрана и защита прав и интересов граждан, как наиболее приоритетная функция любого развитого государства, реализуется через публично-правовое регулирование экономических отношений. При этом под публичными интересами следует понимать интерес государства, отражающего, прежде всего, интерес своего народа (общества), складывающийся из частных интересов отдельно взятых индивидов общества [30, с. 387].
Это имеет значение для любого объекта гражданских прав, но особенно важно, если речь идет об охране и защите частной жизни граждан как нематериального блага, в состав которого входит и генетическая информация. И поскольку правовое регулирование использования генетической информации не может быть ограничено только частноправовой регламентацией, то в свете гармонизации регулирования рассматриваемых отношений должна быть законодательно установлена согласованность норм ГК РФ и Закона N 152-ФЗ.
В частности, остается нерешенным вопрос о соотношении норм статьи 12 ГК РФ, закрепляющей способы защиты гражданских прав, статьи 152.2 ГК РФ и статьи 24 Закона N 152-ФЗ, в которой также закреплены положения об ответственности за его нарушение.
Та же ситуация имеет место при наличии существенных смысловых и понятийных несоответствий, что отрицательно сказывается на правоприменительной практике. Так, поскольку в пункте 1 статьи 152.2 ГК РФ и статье 3 Закона N 152-ФЗ содержится несовпадающий перечень действий, которые могут совершаться в отношении персональных данных, то квалификация того или иного действия как правонарушения весьма затруднена. Между тем правильная отраслевая квалификация правонарушения, как известно, предопределяет и выбор соответствующего способа защиты права.
В.Д. Рузанова обоснованно полагает, что с определением персональных данных как нематериального блага, а соответственно, с закреплением права на защиту таких данных как субъективного гражданского права можно решить проблему формирования общей системы способов защиты такого права [27, с. 249].
Требуют решения некоторые актуальные проблемы как публично-правовой, так и гражданско-правовой защиты прав гражданина в части использования его генетической информации.
