Конституционное право на неприкосновенность частной жизни в условиях развития геномной медицины
В статье рассматриваются изменения в структуре и содержании права на неприкосновенность частной жизни, возникающие в силу развития геномных технологий. Показано, что полная расшифровка ДНК человека меняет концепцию частной жизни, раскрывая в полном объеме биологическую сущность индивида. Выделены особенности защиты права на неприкосновенность частной жизни при осуществлении преимплантационной генодиагностики и пренатальной генодиагностики. Обозначены дискриминационные риски, которые могут возникать при формировании генетического паспорта гражданина.
Ключевые слова: права человека, неприкосновенность, частная жизнь, дискриминация, ДНК, геномные технологии.
The article discusses changes in the structure and content of the right to privacy arising from the development of genomic technologies. It is shown that the complete decoding of human DNA changes the concept of private life, revealing in full the biological essence of the individual. The features of the protection of the right to privacy in the implementation of preimplantation gene diagnostics and prenatal gene diagnostics are highlighted. The discriminatory risks that may arise during the formation of a citizen's genetic passport are indicated.
Key words: human rights, immunity, privacy, discrimination, DNA, genomic technologies.
Статья 23 Конституции РФ закрепляет право каждого на неприкосновенность частной жизни. Это право относительно молодое. История его формирования связана с расширением содержания иных базовых прав человека. Так, американская концепция "The Right to Privacy" черпает себя с 1890 г. из работы известных юристов С. Уоррена и Л. Брандейса <1>, где главная формула заключается в праве быть оставленным в покое. Но логика выстраивалась из анализа структурных элементов права на жизнь, которое имело свое конституционное закрепление (хотя американская Конституция и сейчас не предусматривает право на неприкосновенность частной жизни, но доктрина его активно использует). Были предложения выделять указанное право из свободы совести, поскольку именно в ней просматривалась возможность гражданина сохранять в тайне свое вероисповедание (элемент своей внутренней духовной жизни).
--------------------------------
<1> Warren Samuel D., Brandeis Louis D. The Right to Privacy // Harvard Law Review. 1890. Vol. IV. N 5. P. 193 - 220.
Первоначально в конституционных актах многих стран мира происходило конституционное закрепление права на тайну переписки, что вполне объяснимо. Защита частной жизни во многом зависела от личных действий самого субъекта, а возможности вмешательства сторонних лиц были существенным образом ограничены. Постройка высокого забора и маленьких окон (зачастую похожих на бойницы) гарантировала недоступность ко всему, что происходило за установленными границами. Упомянутые С. Уоррен и Л. Брандейс объяснили появление нового права как раз развитием прогресса, расширяющего способы и средства проникновения за охраняемые лимиты. Появление телефонной, почтовой связи обусловливало раскрытие тайн, доверяемых техническим инструментам.
В такой же логике выстраивалось закрепление отраслевых тайн. Необходимость раскрытия некоторых аспектов частной жизни сторонним субъектам предопределяла введение гарантий сохранения полученной информации. Так, появлялись врачебная тайна, нотариальная тайна, банковская тайна, тайна исповеди. С выстраиванием большего числа внешних коммуникаций множилось и число различных профессиональных тайн, которые в последующем стали гарантиями права на неприкосновенность частной жизни. Формулирование и закрепление основного права шло по пути от частного к общему.
Определенный толчок конституционному развитию права на неприкосновенность частной жизни дало его закрепление в международных документах, а именно во Всеобщей декларации прав человека 1948 г. (ст. 12), Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод (ст. 8), Международном пакте о гражданских и политических правах 1966 г. (ст. 17).
Конституция СССР 1977 г. выбрала свой подход, предусмотрев в ст. 56: "Личная жизнь граждан, тайна переписки, телефонных переговоров и телеграфных сообщений охраняются законом". Особенности такой модели заключались в следующем.
1. Отсутствие именно субъективного права. В научной доктрине советского периода подчеркивалось, что личная жизнь является объектом охраны. В такой аксиологии человек как обладатель личной жизни отодвигался на второй план. Право-требование (как структурный элемент субъективного права) в этом случае сводилось к минимуму.
2. Недопустимость использования термина "частная жизнь". Терминологический ряд советской доктрины исключал все, что могло сочетаться с прилагательным "частная", - жизнь, собственность, интерес и т.д.
Подобные ограничения носили не только идеологический характер, они служили гарантом существования социалистического строя. Традиция западной модели тому подтверждение: с помощью внедрения неприкосновенности частной жизни человек выстраивал юридический барьер собственной автономии (а он последовательно вырастал как с помощью судебной практики, так и принимаемых законов).
В странах западной демократии все прошлое столетие the Right to Privacy последовательно прокладывало себе дорогу как в конституциях, так и в отраслевом законодательстве. При этом даже отсутствие прямого закрепления данного права в основном законе страны не являлось непреодолимым препятствием. На его основе конституировалась автономия личности, возможность выстраивания собственных границ, которые становились пределом вмешательства не только для государства, но и иных субъектов (раскрытие личных тайн гражданином, средством массовой информации, общественной организацией стало правонарушением). На Европейском континенте выделяется целый пласт решений Европейского суда по правам человека, благодаря которым охранительный механизм распространялся на различные сферы частной жизни. Подобная модель характерна и для Соединенных Штатов Америки, где privacy стала защитным фундаментом обособленности человека и его внутреннего мира (включая внешние проявления). В каждом случае судебная практика, законодательство и научные труды исходили из воли лица, самостоятельно определяющего рамки частной жизни. Передача информации о частной жизни (когда это предусматривается законом) всегда сопровождается введением недопустимости ее разглашения. Личность остается основным контролером дальнейшей судьбы таких сведений.
Таким образом, к концу XX в. право на неприкосновенность частной жизни достигло некоторой кульминации, получив устоявшуюся структуру и содержание. Не вдаваясь в глубину дискуссий, можно систематизировать их ключевые положения.
1. Гарантированность автономии человека.
2. Недопустимость произвольного вмешательства.
3. Зависимость построения границ частной жизни от представлений самого обладателя.
4. Наличие двух базовых элементов - права на общение и права на уединение. В последнем случае в юридической науке нередко использовался термин "право быть оставленным в покое".
5. Возможность раскрытия личных и семейных тайн с согласия их обладателя.
6. Упорядоченный доступ к информации, касающейся лица, гарантированный достаточно жесткими мерами ответственности.
7. Приоритет права на защиту, обусловливающего позитивные действия со стороны государства, обязанного выстраивать определенный режим неприкосновенности.
Нельзя говорить, что на представленных моментах юридическая наука остановилась. Даже при приверженности традиционным подходам виден широчайший спектр дискуссий о понимании частной жизни, стандартизации действий органов государственной власти при получении доступа к персональной информации, допустимости раскрытия тайн. К тому же человек не может находиться вне социума, внешние коммуникации всегда основываются на раскрытии какой-то информации о самом себе. Степень ее публичности - значимый вопрос, на который право не дает однозначного ответа.
Технологический прогресс заметно упростил возможности покопаться в личной жизни каждого. Достаточно представить число видеокамер на улицах города, в офисах, подъездах домов, чтобы убедиться в фиксации практически каждого нашего шага. Но и здесь человек волен использовать элементы самозащиты, где самый примитивный способ - сокрытие лица под плотной балаклавой. Государство выстраивает собственную политику, определяя, в каких случаях такое сокрытие будет носить противоправный характер. Примером может служить ч. 4 ст. 6 Федерального закона от 19 июня 2004 г. N 54-ФЗ "О собраниях, митингах, демонстрациях, шествиях и пикетированиях", согласно которой участники публичных мероприятий не вправе "скрывать свое лицо, в том числе использовать маски, средства маскировки, иные предметы, специально предназначенные для затруднения установления личности". Конституционность такого запрета подтверждена Определением Конституционного Суда РФ от 7 июля 2016 г. N 1428-О. В иных случаях нахождение в публичном месте может сопровождаться действиями, затрудняющими идентификацию лица.
Апробация системы массового слежения с помощью камер с функцией распознавания лица происходила в период введения "ковидных" ограничений, вызванных распространением коронавирусной инфекции. К тому времени нарабатывался и опыт противодействия нейросети в идентификации конкретного человека (ношение специальной одежды HyperFace, очков Privacy Visor, нанесение специальной раскраски на лицо). Но и здесь можно наблюдать взаимные действия лица и государства вокруг границ частной жизни.
XXI век ознаменовался стремительным развитием геномных технологий, которые стали заметным образом влиять на содержание базовых прав человека, где право на неприкосновенность частной жизни не стало исключением. Определим ключевые проблемы.
1. Возможность полной расшифровки генома человека трансформирует само понятие частной жизни лица, а значит, и механизм его защиты (обеспечения неприкосновенности). Необходимо напомнить, что носитель генетической информации человека - полный набор ядерной (обнаруженной в ядре клетки) ДНК (дезоксирибонуклеиновая кислота). Геном содержит всю информацию, необходимую человеку для развития и функционирования <2>. Полная последовательность человеческого генома содержит 3,055 млрд пар оснований (последовательности ДНК) <3>. Некоторое время полная расшифровка генома человека считалась отдаленной мечтой. Однако в начале XXI в. произошел определенный прорыв - полное секвенирование генома человека, одновременно поразившее своей стоимостью - около 300 млн долл. США. Высокая стоимость снижала уровень потенциальных угроз, но некоторые прогнозы возможного развития биомедицины и ее влияния на систему права начинали выстраиваться в самом начале развития геномных технологий. В течение последующих пятнадцати лет секвенирование стремительно дешевело. В 2007 г. его стоимость составляла уже 1 млн долл. (за четыре года снижение в 300 раз), в 2015 г. многими странами мира был начертан будущий горизонт - стоимость расшифровки должна варьироваться в пределах 1 тыс. долл. США. Доступность технологии связывалась с получением новых знаний, а также с ее внедрением в общественное здравоохранение. Благодаря этому задача приобрела специальное название - "секвенирование следующего поколения" - next generation sequencing (NGS) <4> - широко используемое в специальной зарубежной литературе.
--------------------------------
<2> Genome.
<3> Nurk S., Koren S., Rhie A., Rautiainen М. et al. The complete sequence of a human genome // Science. 2022. Vol. 376. N 6588. Pp. 44 - 53.
<4> Altmuller J., Budde B.S., Nurnberg P. Enrichment of target sequences for nextgeneration sequencing applications in research and diagnostics // Biological Chemistry. 2014. Vol. 395. N 2. Pp. 231 - 237.
Поставленная задача практически полностью достигнута. Мониторинг российских компаний (для этого достаточно использовать любой поисковик и внести необходимую информацию), предоставляющих соответствующий спектр услуг, показывает, что полное секвенирование генома (при сроке примерно около 90 дней) составляет от 95 до 220 тыс. руб. Расшифровка генома, став относительно доступной, позволяет определять биологические признаки человеческого организма. Тем самым становится открытой не только социальная жизнь человека, но и его биологическая сущность. При этом необходимо учитывать, что социальное поведение может быть скорректировано, отчасти скрыто или полностью исправлено. Биологическая сущность, заложенная в геноме родившегося человека, становится неизменной. Иной момент: биология - это потенциал, который может развиваться в ту или иную сторону, но его основа практически неизменна. Благодаря знаниям ДНК выстраиваются определенные прогнозы. Так, наличие некоторых генов создает риски появления отдельных заболеваний. Благодаря Анджелине Джоли придана всемирная известность мастоэктомии с удалением яичника, проведенной не из-за наличия заболевания, а в результате негативного прогноза, основанного на генетическом анализе. Освещение ситуации в прессе позволило узнать каждому о генетических факторах онкологического заболевания (мутации генов brca1 и brca2).
Полная расшифровка ДНК человека - это не просто вторжение в интимную область (что всегда на поверхности, даже если тщательно скрывается), это "снятие кожи", когда становятся известными биологические потенции развития, сущностная картина конкретной личности. К тому же практика знает, что подобное раскрытие информации создает дискриминационные риски. Как следствие: принуждение к сдаче генетических тестов и принятие на их основе решений, затрагивающих статус личности. Кстати, выявление женщин с указанной выше мутацией может повлечь отказы в трудоустройстве по достижении определенного возраста, выдачу кредитов с повышенной ставкой (или обязательной медицинской страховкой), страхование жизни и здоровья на менее выгодных условиях. В ряде стран уже принимаются законодательные акты, прямо запрещающие дискриминацию на основе полученных генетических данных (как и запрещающие понуждение к генодиагностике). В качестве примера можно привести Закон США от 21 мая 2008 г. "О запрещении дискриминации в отношении генетической информации" (GINA) <5>, посвященный защите от дискриминации на основе генетической информации. Однако его действие ограничено двумя сферами - страхование и трудоустройство.
--------------------------------
<5> GINA.
Если обратиться к дискуссиям, наращиваемым в медицинском профессиональном сообществе, то нетрудно увидеть общую тенденцию: по мере увеличения знаний о ДНК человека все чаще ставится вопрос о создании индивидуального генетического паспорта, который должен стать обязательным документом при любом обращении к медицинскому работнику. Необходимо понимать, что следующим шагом станет разделение граждан по группам, склонным к определенным заболеваниям, а после него последует разделение по потенциальному поведению. Последнее станет возможным, как только будет выявлена тесная связь между генотипом и психотипом. В этом направлении активно развивается современная психогенетика. Далее будет выявление "гена преступника", чему активно способствует биокриминология. Напомним: отрывочные знания в начале XX в. привели к теории прирожденного преступника, выразившейся в принятии конкретных дискриминационных законов (в частности, в США был принят Закон об ограничении иммиграции 1924 г. <6>, двигателем которого был 30-й президент США Джон Калвин Кулидж - большой поклонник евгенических правил). Нетрудно представить последствия значительного улучшения компетентности в области генетики. При таких нарративах трудно вообще представить частную жизнь граждан, попадающих под каток дискриминации по биологическим признакам.
--------------------------------
<6> The Immigration Act of 1924.
2. Дородовое генетическое тестирование создает угрозы для тех граждан, чья биологическая составляющая будет раскрыта до их появления на свет, а значит, вне их волеизъявления (которое в принципе не может быть испрошено). Иными словами, человек (ДНК которого раскрыта до рождения) изначально обречен на публичность наиболее чувствительных личных данных. Пока он достигнет своего совершеннолетия, его природа будет полностью исследована. И когда возникнет возможность личного определения судьбы данных, вряд ли она будет иметь свои реальные последствия. Любые разговоры о необходимости оказания качественной медицинской помощи перекрываются тотальной открытостью ДНК конкретной личности с ее собственным мировосприятием.
Помимо этого, возникает вопрос о смене принципов информированного добровольного согласия на вид медицинского вмешательства, которым является генетическое тестирование нерожденного лица. Здравоохранительное законодательство определяет только возможность получения согласия в отношении конкретного лица. Здесь же налицо неопределенность субъекта исследования.
Наиболее острые этические и правовые дискуссии вызывают преимплантационная генодиагностика (ПГД) и пренатальная генодиагностика. В первом случае речь идет о тестировании при осуществлении вспомогательных репродуктивных технологий, когда искусственному зарождению жизни предшествует анализ генетического материала. Синтез генотехнологий, вспомогательных репродуктивных технологий и современных возможностей редактирования ДНК создает реальную угрозу биологической природе человека, реанимирует евгенику (скорее всего, в ее худшем наполнении; большая наивность думать, что будет иначе), усиливает дискриминационные риски.
Российское законодательство умалчивает о порядке проведения ПГД: отсутствуют какие-либо правила поведения медицинской организации, гарантии защиты прав пациента в Федеральном законе от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" и в Федеральном законе от 5 июля 1996 г. N 86-ФЗ "О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности". В Приказе Минздрава России от 31 июля 2020 г. N 803н "О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению" есть только косвенное упоминание о ПГД. Процедура ПГД описана в Клинических рекомендациях (протоколе лечения) "Вспомогательные репродуктивные технологии и искусственная инсеминация" (направлены Письмом Минздрава России от 5 марта 2019 г. N 15-4/И/2-1908). Но Клинические рекомендации - это инструкция для медицинских работников, они не определяют правовой статус пациента.
Такая безграничность ПГД не вызывает одобрения в российской юридической науке <7>. Указывается, что использование ПГД позволяет редактирование генома человека в дискриминационных целях <8>. Коммерциализация медицины может породить "коммерческую геномику" <9> (где ребенок "на заказ" лишь вершина айсберга возможных проблем). Е.Е. Богданова опасается появления концепта "неправомерного рождения ребенка", когда мнение родителей в вопросах репродуктивного поведения будет иметь второстепенное значение <10>. Зарубежные исследования также нацеливают на оценку потенциальных рисков: усиление стигматизации людей с некоторыми заболеваниями <11>, борьба с "материнским эгоизмом" и принуждение к искусственному прерыванию беременности <12>, разделение целых групп населения по биологическим признакам <13>.
--------------------------------
<7> Васильев С.А., Зенин С.С., Суворов Г.Н. Правовое регулирование геномных исследований в области вспомогательной репродуктологии: опыт Австрии // Международное публичное и частное право. 2020. N 4. С. 40 - 44.
<8> Benston S. CRISPR, a Crossroads in Genetic Intervention: Pitting the Right to Health against the Right to Disability // Laws. 2016. Vol. 5. N 1. Pp. 1 - 15. URL: https://www.mdpi.com/2075-471X/5/1/5; Тужилова-Орданская Е.М., Ахтямова Е.В. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2021. N 2. С. 263 - 284.
<9> Доронина Н.Г., Семилютина Н.Г., Цирина М.А. Контракт на оказание медицинских услуг в системе правового регулирования научных исследований генома человека // Международное публичное и частное право. 2020. N 5. С. 22 - 28.
<10> Богданова Е.Е. Концептуальные основы защиты субъективных гражданских прав в сфере репрогенетики // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2021. N 1. С. 30 - 56.
<11> Petersen T.S. Just diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and injustices to disabled people // Journal of Medical Ethics. 2005. Vol. 31. Pp. 231 - 234.
<12> Krahn T.M. Regulating preimplantation genetic diagnosis: The case of Down's syndrome // Medical Law Review. 2011. Vol. 19. N 2. Pp. 157 - 191.
<13> Collier R. Screening embryos may lead to stigma // Canadian Medical Association Journal. 2012. Vol. 184. N 9. Pp. 455 - 456.
В свое время российский ученый П.Д. Тищенко высказался о появлении нового феномена - "био-власть", в рамках которой медицина позволяет устанавливать тотальный контроль за телесной и душевной составляющими человека. П.Д. Тищенко выявил тренды современного мира - лего-человек и био-мутант <14>. При рецепции высказанных идей в законодательстве страны в системе правовых ценностей не будет места неприкосновенности частной жизни. Био-власть ее полностью поглотит.
--------------------------------
<14> Тищенко П.Д. Био-власть в эпоху биотехнологий. М., 2001. 177 с.
Законодательство стран Евросоюза устанавливает жесткий правовой режим ПГД, закрепляя ее исключительность (как медицинской процедуры) - это Закон Франции о биоэтике, Закон Германии о регулировании преимплантационной диагностики, Закон Норвегии о биотехнологии и др. В большинстве стран введены параметры проводимого ПГД: санкционирование этическим комитетом, регистрация каждой процедуры и фиксация в отчетных документах, предварительное консультирование, уголовная ответственность за нарушения процедуры.
Аналогичные споры возникают вокруг пренатальной и постнатальной генодиагностики.
3. Доступность геномных технологий, их массовое распространение увеличивают число субъектов, получающих доступ к информации о ДНК человека. Традиционно: допуск к соответствующим сведениям предоставляется медицинским работникам. Вокруг этого выстраивается определенный правовой режим, в центре которого находится врачебная тайна. Однако в настоящее время набирает популярность массовое распространение тестов по системе "напрямую к потребителю", получившей за рубежом собственную аббревиатуру DTC, когда различные коммерческие организации (не имея даже в штате медицинских работников) предлагают пройти соответствующее тестирование. На настоящий момент около 25 международных компаний предлагают такие услуги. Наибольшее распространение в мире получили компании "23andMe" (сооснователь Анна Войжитски - бывшая супруга сооснователя компании "Google" Сергея Брина), "Family Tree DNA" (глава Беннетт Гринспен), "myDNA, Inc" (владеет компанией "FamilyTreeDNA"), "Nebula Genomics" (основатель - профессор Гарвардского университета Джордж Черч). Все указанные компании действуют по единому принципу - предлагают пользователю самостоятельно собрать генетический материал (как правило, мазок на внутренней стороне щеки), для чего предоставляется специальный набор несложных инструментов. Материал отправляется по адресу компании, где и осуществляется расшифровка. Стоимость относительно невысокая - от 80 до 150 долл. США. Кстати, все указанные организации расположены в США, что обусловливает проблематику защиты биоданных граждан страны. Любое государство заинтересовано в получении максимального объема генетической информации, что позволит создавать масштабные прогнозы о нуждах системы здравоохранения (одновременно при обработке данных это и рычаг давления).
Гражданин вне системы оказания медицинских услуг может самостоятельно сдать генотест и получить развернутую информацию. Каждая из названных организаций предлагает не только генеалогические данные и ареал потенциальных родственников, но и возможный прогноз риска некоторых заболеваний, восприятия лекарственных средств, рекомендации по спортивным занятиям, образу жизни и питанию.
Некоторое время подобная практика подвергалась жесткой критике. В 2008 г. Департамент здравоохранения штата Нью-Йорк попытался прекратить деятельность подобных компаний, разослав уведомление о необходимости получения лицензии на медицинскую деятельность. "23andMe" выполнила часть требований, указав в целом, что основная цель проекта - расширение знаний <15>. В настоящее время контролирующие органы США (а именно там расположены основные участники рынка) не предъявляют жестких требований.
--------------------------------
<15> Langreth Herper R.M. States Crack Down On Online Gene Tests.
Внедрение ДНК-тестов в массы приобретает и оригинальные формы. Так, в Великобритании поступил в продажу ДНК-тест под названием Assuredna (стоимость 29,99 английского фунта), помогающий в домашних условиях определять отцовство. Тест проводится при помощи ватных тампонов, на которые собираются образцы слюны матери, ребенка и предполагаемого отца. Затем тампоны помещаются в цветные конверты и отправляются в лабораторию для анализа. Результаты предоставляются в течение пяти дней <16>.
--------------------------------
<16> Adams S. Boots sells over-the-counter paternity kits // The Telegraph. 2011. 1 Feb.
Возможность скрытого ДНК-тестирования обусловила принятие запретов на подобные манипуляции. Так, Закон Германии от 31 июля 2009 г. о генетическом тестировании (GenDG) запрещает тайные тесты на установление отцовства и пренатальные генные анализы на выявление заболеваний, которые могут появиться в зрелом возрасте. Запрещаются также генетические тесты, которые без всякого медицинского обоснования проводятся исключительно для выявления пола ребенка, находящегося в утробе матери. Федеральный конституционный суд подтвердил конституционность запретов, сославшись на необходимость защиты права на неприкосновенность частной жизни. В Российской Федерации нет абсолютного запрета на скрытое генетическое тестирование.
Большинство представленных на рынке компаний предлагают интерпретировать и результаты тестирования, полученные в других организациях. Более того, создаются социальные сети (как и мобильные приложения), благодаря которым можно осуществлять поиск родственников. Этим активно пользуются дети, зачатые с помощью вспомогательных репродуктивных технологий и достигшие совершеннолетия. Родство стало активно устанавливаться из-за того, что и сами доноры биологического материала стали проявлять интерес к своему потомству <17>. Это имело еще одно последствие: продвигается отказ (если не полный, то частичный) от медицинской тайны при решении вопросов прокреации с помощью биомедицинских технологий.
--------------------------------
<17> См.: Романовский Г.Б. Анонимность доноров половых клеток и современное семейное право // Семейное и жилищное право. 2010. N 5. С. 3 - 8.
Выявленная проблематика обусловливает актуальность смены форм и методов защиты права на неприкосновенность частной жизни, ее гарантированности. Обозначим вопросы, которые чаще всего возникают.
1. Содержание репродуктивной автономии как элемента частной жизни. С учетом того что именно женщина обладает монополией на рождение потомства (хотя не останавливаются попытки сломать ее), дискриминация усиливается, приобретая еще и ярко выраженный гендерный аспект. В этой части в ряде стран ограничивается допустимость генодиагностики, а также свобода принятия решений при оценке полученного результата. Вопрос об абортах приобретает "новое звучание", где государство приобретает публичный интерес в его разрешении <18>. Это означает, что органам конституционной юстиции различных стран мира придется еще рассматривать соответствующие жалобы.
--------------------------------
<18> King Jaime S. Not this Child: Constitutional Questions in Regulating Non-Invasive Prenatal Genetic Diagnosis and Selective Abortion // UCLA Law Review. 2012. Vol. 60. N 2.
2. Расшифровка ДНК связана с получением значительного объема информации, которая каждым может интерпретироваться с учетом собственного мировоззрения и информированности в области собственного состояния здоровья. Это привело к тому, что в ряде стран закрепляется новое правомочие в структуре права на неприкосновенность частной жизни - "право на неведение". Так, Закон Франции о биоэтике 2004 г. определяет специальный порядок предоставления информации при выявлении генетической аномалии в случае расширенного теста, но определение которой не ставилось среди целей исследования. Этот запрет предусматривается и в Норвегии. С учетом того что генетические аномалии могут оказывать влияние и на близких родственников, законодательство развитых стран предусматривает также специальный порядок информирования членов семьи пациента. Кстати, выявляется еще один момент - развитие данных о геноме человека раздвигает возможности их интерпретации, что обусловливает дополнительную проблему для медицинской организации об уведомлении пациента о "вновь открывшихся обстоятельствах".
3. Создание больших баз данных, которые могут оперативно обрабатываться с помощью искусственного интеллекта, позволяет как корректировать потребности общественного здравоохранения, планировать расширение (или наоборот) некоторых видов специализированной медицинской помощи, так и манипулировать на рынке медицинских и фармацевтических услуг. С развитием генетической паспортизации при формировании индивидуальных лекарственных средств гражданин будет вынужден предоставлять свои данные в аптеки. В 2019 - 2020 гг. под руководством Анны Миддлтон <19> было проведено глобальное исследование общественного мнения относительно предоставления генетических данных для исследований, в котором принимали участие и респонденты из России. Опрос проходил путем онлайн-анкетирования, он показал, что доверие к геномной медицине пока находится на низком уровне, что связано с наличием значительного числа страхов о неправомерном использовании полученной генетической информации. Большинство отметило, что не согласны с передачей сведений о ДНК коммерческим организациям. Вопрос о доверии во многом носит ключевой характер для развития геномной медицины в целях внедрения ее результатов в массовое здравоохранение (для повышения доступности качественной специализированной медицинской помощи).
--------------------------------
<19> Middleton A. et al. Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data? // American Journal of Human Genetics. 2020. Vol. 107. 4. Pp. 743 - 752.
4. Судьба данных, полученных при секвенировании генома, остается открытой в большинстве стран мира. Например, при осуществлении пренатальной генодиагностики актуализируется возможность уничтожения информации по заявлению лица, достигшего совершеннолетия. Обсуждаются ограничения к данным генома человека, а также пределы конфиденциальности, в частности, при получении доступа со стороны правоохранительных органов при расследовании преступлений. В этой части уже наработан опыт Европейским судом по правам человека (Постановления от 4 декабря 2008 г. по делу "С. и Марпер против Соединенного Королевства"; от 20 января 2009 г. по делу "В. против Нидерландов", от 4 июня 2013 года по делу "Перуццо и Мартенс против Германии" и др.). Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" не предусматривает возможность уничтожения геномной информации, полученной вне добровольного порядка (оставляя "за кадром" случаи незаконного получения результатов теста, скрытого тестирования, а также получения данных у лиц, оправданных судом). В этой части полезен опыт Германии, где § 81e, § 81f", § 81g Уголовно-процессуального кодекса подробно определяют порядок получения биологического материала, назначения генетической экспертизы, а § 81h закрепляет основания для назначения массовых генных тестов.
Приведенные тезисы о трансформации права на неприкосновенность частной жизни под влиянием инновационных геномных технологий обусловливают необходимость модернизации российского законодательства о здравоохранении. При положительном решении будут затронуты и иные отрасли - уголовно-процессуальное законодательство, законодательство о персональных данных, о правовом режиме баз данных ДНК, о геномной регистрации и некоторые другие. Для внесения изменений и дополнений (а они, исходя из зарубежного опыта, будут носить масштабный характер) необходимо определить аксиологию, которая в большей части будет отталкиваться от понимания автономии личности в современных условиях. Постулат о суверенитете личности (не побоимся этого термина, хотя и признаем его условность) подвергается сомнению с той стороны, о которой вряд ли задумывались еще несколько десятилетий назад. Покушение связано с развитием медицины - отрасли знаний, главная цель которой - улучшить жизнь и здоровье человека, которая своими достижениями (а не правовыми инициативами) может установить тотальный диктат над личностью. В этих обстоятельствах право будет иметь решающий голос, и его ответ будет связан либо с поддержкой усиления контроля, либо с внедрением новых гарантий основного права человека, обеспечивающего его независимость от внешнего давления.
